Usłyszała bicie swojego serca
– Moje serce bardzo wolno biło, jak obudziłam się po przeszczepie, biło szybciej – mówiła trzy lata temu podczas konferencji prasowej w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu 14-letnia wtedy Hania Zaremba ocierając łzy. – To łzy szczęścia, a nie smutku – zapewniała. Energiczne bicie nowego serca trochę nawet dziewczynę wystraszyło, przyznała że wydawało jej się nawet, że całe łóżko się rusza.
Jechała uśmiechnięta na operację
Hania zakwalifikowana w 2016 roku do planowej transplantacji serca przyjechała do Zabrza na kontrolne badania. Miała już wyjść do domu, gdy w środku nocy okazało się, że jest dla niej nowe serce. Dziewczynka jechała na blok operacyjny szczęśliwa, uśmiechnięta, żegnana przez trzymający kciuki personel oddziału.
Dawczynią była młoda, dwudziestoparoletnia kobieta. – To są bardzo trudne tematy, a niewiedza jest niestety ogromna. To nie jest tak, że osoba czekającą na nowy narząd czeka na czyjąś śmierć, to jest zupełnie inaczej. Ktoś umiera, a ofiarując narządy do transplantacji nie tylko ratuje czyjeś życie, ale jeszcze coś tutaj po sobie zostawia, jakiś pierwiastek życia – mówi pani Monika, mama Hani.
Dziewczyna nie marnuje szansy, jaką otrzymała, żyje pełnią życia, jak jej rówieśniczki. Uczy się w szkole średniej, w klasie o profilu technik organizacji reklamy, dojeżdża na lekcje autobusem PKS. Pofarbowała włosy na modny ostatnio, różowy kolor, wróciła też do swojej wielkiej pasji, jaką jest śpiew. Zawsze to kochała, gdy była chora, z powodu wody zbierającej się w brzuchu miała z tym wielki problem.
Tajemnicza choroba
Hania urodziła się w 2003 roku, zupełnie zdrowa, a przynajmniej tak się wszystkim wydawało. Miała dwa latka, gdy z powodu powtarzających się infekcji lekarz pediatra skierowała ją na badania krwi.
Okazało się, że Hania ma bardzo wysoki poziom białych ciałek we krwi – 34 tysiące przy normie do 12 tysięcy, w szpitalu, do którego natychmiast przyjęto dziewczynkę, poziom ten jeszcze się podniósł. Lekarze podejrzewając białaczkę pobrali od niej szpik kostny do badań, wykluczono jednak tą chorobę. Na zdjęciu rentgenowskim klatki piersiowej lekarze zobaczyli o wiele za duże serce. Zlecili wykonanie kolejnych badań, w tym echa serca.
Okazało się, że Hania ma powiększoną lewą komorę serca tak bardzo, że kwalifikuje się do transplantacji. Po podaniu gammaglobulin stan serca uległ poprawie, lekarze kardiolodzy zaczęli podejrzewać, że choroba serca to efekt jakiejś choroby podstawowej. Ale jakiej?
Zaczęła się trudna diagnostyka, a u Hani pojawiały się kolejne objawy, np. wysypka na całym ciele, nieduże, czerwone bąble. Na podstawie badań wycinków skóry postawiono diagnozę, że Hania cierpi na histiocytozę, chorobę z pogranicza schorzeń onkologicznych, objawiającą się zwykle zmianami skórnymi, zmianami w płucach i kościach.
Dziewczynka otrzymała chemioterapię oraz sterydy, to jednak nie przyniosło spodziewanych efektów, choroba nadal pustoszyła jej organizm. Kolejne badanie wycinka skóry wykluczyło histiocytozę, lekarze nie byli w stanie rozpoznać, co doprowadziło organizm Hani do takiego stanu.
Mało dawców dla dzieci
W 2007 roku wykryto u Hani niedoczynność tarczycy (choroba Hashimoto), pogarszał się także stan serca, lekarze zdecydowali, że musi mieć wszczepiony stymulator serca. Próbowali ratować serce Hani lekami, w 2013 roku dziewczynka przeszła także operację. Niestety, transplantacja serca okazała się dla niej jedyną szansą.
– Hania miała bardzo powiększone serce i dużą klatkę piersiową, dlatego możliwa była u niej transplantacja serca dorosłej osoby. Niestety, pobrań serc dla dzieci jest w Polsce bardzo mało, dzieci umierają, bo nie znajdują się dla nich w porę dawcy – mówi mama Hani.
Hania, jak tylko może, rewanżuje się za to, że dostała szansę na życie, jest m.in. wolontariuszką Fundacji Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, edukuje, wspiera ideę transplantacji narządów. Dziewczyna nadal potrzebuje drogich leków i rehabilitacji, można ją wesprzeć przekazując jej 1 proc. należnego podatku.
