Historie ludzi

Monika Kutera-Kukla była pierwszą pacjentką, której w Instytucie „Pomniku – Centrum Zdrowia Dziecka” przeszczepiono nerkę, to było w 1984 roku. – Miałam 5 lat, to była jedyna szansa na uratowanie mojego życia – wspomina.

Dializowała się w domu

Monika wróciła właśnie do domu ze szpitala, przeszła amputację palca u nogi z powodu zakażenia, którego nie dało się wyleczyć. – Zakażenie rozwinęło się po tym, jak obcięłam sobie wrastający paznokieć. Musiałam to zrobić nie dość ostrożnie – mówi Monika. Cieszy się powrotem do domu, nadchodzącą wiosną, snuje wiele planów.

Zachorowała, gdy miała zaledwie 3,5 roku. Nie do końca wiadomo, co wywołało u niej kłębuszkowe zapalenie nerek, prawdopodobnie stało się to na tle immunologicznym. Bliskich dziewczynki zaniepokoiło, że jej mocz bardzo się pieni, po wykonaniu badań okazało się, że nerki Moniki są niewydolne. Wtedy lekarze nie dysponowali jeszcze takimi lekami, jak dzisiaj. Kreatynina rosła, wiadomo było, że długo organizm dziewczynki tak nie wytrzyma.

Dializy otrzewnowe, które nauczyli się wykonywać jej rodzice, mogły pomóc, ale tylko na jakiś czas. Dlatego lekarze zdecydowali, że spróbują wykonać przeszczepienie nerki, wtedy jeszcze zabieg obarczony wieloma niewiadomymi. Chcieli początkowo przeszczepić jej nerkę od mamy, ale na przeszkodzie stanęła niezgodność grup krwi. Tata Moniki zaczął kwalifikację jako dawca, ale w międzyczasie znalazł się zmarły dawca. – Pierwszą nerkę dostałam od 12-letniego chłopca, który zginął w wypadku na motorze – wspomina Monika.

W środku nocy ktoś zaczął pukać do drzwi

To były czasy, gdy telefonów komórkowych jeszcze nie było, a telefon stacjonarny był luksusem. Mama Moniki pracowała jako telefonistka, dzięki temu miała w domu stację nadawczą. – Strasznie „skrzeczała”, gdy łączyła rozmowy. Tej nocy, gdy znalazł się dla mnie dawca, rodzice akurat wyjątkowo zdecydowali się ją wyłączyć – wspomina Monika. W środku nocy rodzinę obudziło stukanie do drzwi. – Rodzice byli wystraszeni, nie wiedzieli, co się dzieje – wspomina kobieta. Okazało się, że do Radomia, gdzie mieszkali, przyjechała karetka z CZD.

Monika była jeszcze mała, więc niewiele pamięta z tego pierwszego zabiegu. Operacja się udała, ale doszło do komplikacji, rozwinęła się sepsa. Lekarze nie kryli, że jest bardzo źle, że dziecko może nie przeżyć. Monika wygrała walkę o życie, wróciła do domu i zaczęła żyć jak każde zdrowe dziecko. Mogła chodzić do szkoły, spędzać czas z rówieśnikami.

– Zawsze byłam towarzyska, lubiłam kontakty z ludźmi – mówi. Tak było aż do 12 roku życia. Wtedy podarowana nerka przestała działać. Z czasem konieczne okazały się dializy. To nie było tak, jak dzisiaj, gdy stacje dializ są niemal w każdym mieście. – Jeździłam z Radomia aż do Warszawy, to 100 km w jedną stronę. Było mi bardzo ciężko, zwłaszcza w klasie maturalnej, gdy musiałam się bardzo dużo uczyć – wspomina.

Druga transplantacja i miłość do Kamila

Monika zdała maturę, we wrześniu dostała kolejną nerkę, od sześcioletniej dziewczynki, która zmarła z powodu choroby serca. Zabieg ponownie odbył się w CZD. Nie obeszło się bez problemów, nerka nie chciała podjąć pracy, konieczne były dializy, a potem plazmofereza, zabieg podobny do dializy, z tym, że oczyszcza się w tym przypadku samo osocze. To przyniosło efekt, Monika mogła wrócić do domu.

– Wcześniej męczyłam się, mogłam spać tylko na siedząco. Mój nerkowy bliźniak, osoba, która dostała nerkę od tej samej dawczyni, szybko wrócił do domu, ja dochodziłam do siebie bardzo długo – opowiada.

Chorobie zawdzięcza wielką miłość i Kamila, swojego męża. We wrześniu obchodzili 19. rocznicę ślubu. Poznali się w CZD, on jest po dwóch transplantacjach nerki. Kamil leczył się w klinice, którą prowadził słynny profesor Franciszek Józef Kokot, nefrolog i endokrynolog rektor Śląskiej Akademii Medycznej, z jego inicjatywy powstało sanatorium w Wysowej dla osób dializujących się.

– To tam zakochaliśmy się w sobie, choć znaliśmy się już wcześniej. Pojechałam do sanatorium trochę przypadkiem, w zastępstwie dziewczyny, która w ostatniej chwili musiała zrezygnować z wyjazdu – wspomina Monika.

Pobrali się, zamieszkali u rodziców Kamila pod Krakowem zajmujących się handlem na targu. Pomagali im. To była ciężka praca, na targ trzeba było pojechać nawet wtedy, gdy lał deszcz albo był mróz. – Nie raz się zmokło, zmarzło, zjadło byle co. Czasem, na szczęście rzadko, byłam tak zapracowana, że zapominałam o lekach. Nic się złego nie działo – opowiada Monika.

Mieli w firmie księgową, ale większość papierowych formalności załatwiała sama, wszystkiego się nauczyła. Nerka pracowała przez 12 lat. – Żyliśmy normalnie, pełnią życia, z czasem kupiliśmy mieszkanie. Bardzo chcieliśmy mieć dziecko, ale to nam się nie udało. Podejrzewam, że jedną z przyczyn była operacja usunięcia jajnika z powodu torbieli, którą przeszłam – mówi Monika.

Niestety, w pewnym momencie druga przeszczepiona nerka odmówiła pracy. Znowu konieczne okazały się dializy. Monika musiała na jakiś czas wrócić do rodziców. – Bardzo tęskniłam za mężem, z którym rzadko się w tamtym okresie widywaliśmy – mówi.

Mimo problemów zdrowotnych zdecydowała się na podjęcie nauki w dwuletnim studium na kierunku architektura krajobrazu. W lipcu 2013 roku, po dwóch latach dializ, otrzymała upragniony telefon, że jest dla niej nerka. Dawcą był dwudziestoparoletni mężczyzna, przestał mu pracować centralny układ nerwowy. – Nie wiem, co dokładnie było przyczyną jego śmierci, czy wylew, czy też może jakiś uraz – mówi Monika.

Od pierwszego do tysięcznego przeszczepu

We wrześniu zeszłego roku Zespół Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów kierowany przez prof. Piotra Kalicińskiego, we współpracy z Zespołem Kliniki Nefrologii i Transplantacji Nerek kierowanym przez prof. Ryszarda Grendę przeprowadził tysięczną transplantację nerki u dziecka.

Monika wychodziła akurat ze szpitala. Została zaproszona do CZD, by spotkać się z Kubą, pacjentem który dostał tysięczną nerkę. Monika, której towarzyszył mąż, spotkała się z Kuba, a także innymi dziećmi oraz ich rodzicami. – „Ciocie”, jak wszystkie dzieci mówią na pielęgniarki w CZD powiedziały rodzicom, że jesteśmy pacjentami, którzy już tak długo żyją z przeszczepionymi nerkami. Zaczęli bić nam brawo, to było bardzo wzruszające – mówi Monika.

Dodaje, że zeszły rok był dla niej i Kamila dobry. Przeprowadzili się do Warszawy, Monika obchodziła w maju 40. urodziny. Mają nadzieję, że ten rok będzie jeszcze lepszy.