Z nową wątrobą Dominika cieszy się życiem
Dominika Morańska jest zgrabną, ładną i zawsze uśmiechniętą 17-latką. Dzielna dziewczyna zmaga się z trudnym wrogiem: mukowiscydozą. Nie daje sobie wydrzeć normalnego życia.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, głowie w układzie oddechowym i pokarmowym. Od 2009 roku wszystkie noworodki objęte są badaniem przesiewowym w kierunku mukowiscydozy, które umożliwia szybkie wykrycie choroby. Dominika takiego testu jeszcze nie miała wykonanego.
– Miała natomiast wszystkie książkowe objawy.: przedłużającą się żółtaczkę, brak przyrostów masy ciała, częste infekcje oskrzelowo-płucne, silne bóle brzucha – wspomina pani Magda, mama Dominiki.
Na początku był wielki szok
Dziewczynka trafiła wreszcie pod opiekę alergologa. W końcu skończyły się infekcje, ale nadal utrzymywał się przewlekły kaszel. Doktor zaleciła odstawienie wszystkich leków i wykonanie chlorków w pocie, to ważne badanie w diagnostyce mukowiscydozy. To był rok 2004. Jednak nim udało się to zrobić, Dominika zachorowała na zapalenie płuc. Trafiła do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam pielęgniarka po obejrzeniu zdjęć rentgenowskich, które rodzice Dominiki przywieźli ze sobą stwierdziła, że nie chce ich straszyć, ale to wygląda jak mukowiscydoza. Badania potwierdziły diagnozę.
– Na początku był wielki szok, niedowierzanie, negacja ale z czasem nauczyliśmy sobie z tym radzić. Do 10-11 roku życia Dominika była w świetnej formie, prawie nie chorowała. Oczywiście, musieliśmy pamiętać o regularnym zażywaniu leków, inhalacjach i drenażach ale z czasem to stało się rutyną, tak jak mycie zębów – mówi mama Dominiki.
Dziewczynka poszła do przedszkola. Miała 5 lat, gdy nauczyła się sama czytać, rok później poszła do szkoły. Oczywiście, była pod stałą kontrolą specjalistów, początkowo pulmonologa i gastroenterologa, a gdy skończyła 12 lat, również diabetologa. W czerwcu 2015 roku lekarze po raz pierwszy zaczęli mówić, że wyniki się pogarszają, wątroba włóknieje i być może w przyszłości konieczne może być jej przeszczepienie.
Trudne chwile po operacji
– Stan Dominiki pogarszał się z miesiąca na miesiąc. Pojawiły się żylaki przełyku, które trzeba było opaskować, traciła na wadze – mówi mama Dominiki.
Dziewczyna cierpiała z powodu silnych bólów brzucha. Potem pojawiła się pierwsza encefalopatia. Dominika od tego czasu czuła się bezpiecznie tylko w szpitalu. 3 maja pojawił się kolejny atak encefalopatii, silniejszy od poprzedniego. Dominika trafiła do szpitala w Grudziądzu, tam na każde pytanie badającego ją neurologa odpowiadała „Dominika” – nie wiedziała co się wokół niej dzieje. To był długi majowy weekend 2017 roku. Długo nie można było znaleźć lekarza, który pojedzie z nią karetkę do Centrum Zdrowia Dziecka, a helikopter z powodu zbyt silnego wiatru nie mógł wystartować. Dziewczyna trafiła wreszcie do CZD, jej stan zdrowia był na tyle zły, że została wpisana na pilną listę przeszczepową. Rozpoczęło się poszukiwanie dawcy.
– Mamy coraz mniej czasu – nie kryli lekarze. Ze względu na mukowiscydozę lekarzom zależało, by znaleźć dla Dominiki wątrobę jak najbardziej zgodną. Gdy mijały kolejne dni, a dawcy nie było, lekarze zaproponowali przeszczepienie rodzinne, choć u tak dużych dzieci już raczej takich zabiegów się nie robi. Zdecydowali jednak, że sytuacja jest tak trudna, że spróbują przeszczepić Dominice lewy płat wątroby jej taty. – Po badaniach kwalifikacyjnych, około godziny 17, mąż postawił pojechać do domu, pozałatwiać sprawy w pracy. Pod dwóch godzinach dzwoniłam do domu, żeby wracał, bo znalazł się dawca dla Dominiki – opowiada pani Magda,
24 maja rano rozpoczęła się operacja. Trwała 10 godzin. Wydawało się, że najgorsze dziewczyna ma już za sobą. – Zwykle wszyscy najbardziej boją się operacji. Ale trudne dni miały dopiero nadejść – mówi mama Dominiki. Przeszczep był w środę, dziewczynka bardzo szybko dochodziła do siebie, w piątek miała opuścić OIOM i wrócić na transplantologię. Niestety, jej płuca odmówiły pracy, lekarze musieli ją podłączyć do respiratora. Rozpoczęła się walka o jej życie, trudne dwa tygodnie.
Na szczęście jej stan zaczął się poprawiać, jednak jeszcze przez długi okres musiała być wspomagana tlenem. Dominika dostała wątrobę od osoby dorosłej, która nie mieściła się, dlatego powłoki skórne trzeba było zaszywać etapami. Przez jakiś czas pół brzucha było nie zszyte – Widziałam swoje wnętrzności – zdradziła pewnego dnia mamie. Na dzień przed zakończeniem roku szkolnego Dominika wróciła domu. Następnego dnia poszła do szkoły pożegnać się z koleżankami i kolegami przed wakacjami. Przez pół roku miała nauczanie indywidualne, ale potem wróciła normalnie do szkoły.
– Uważam, że to jest niezwykle ważne aby Dominika żyła możliwie jak najnormalniej, aby miała kontakt z rówieśnikami, wychodziła z domu – mówi mama Dominiki. Po transplantacji z powodu wielu ograniczeń i przebytego na OIOMie zapalenia płuc pogorszyła się ich wydolność. Jednak dzięki treningom, intensywnej fizjoterapii udało się odzyskać kilka procent wydolności.
Trudny okres dla osób po przeszczepieniach
Oprócz mukowiscydozy, która wymaga od niej wielkiej dyscypliny i dbania o siebie, Dominika zmaga się także z cukrzycą, jest na pompie insulinowej. Mimo tak dużego obciążenia, Dominika stara się żyć jak jej rówieśnicy np. w wakacje pojechała ze znajomymi nad morze pod namiot. Chodzi do liceum, myśli o tym, by studiować w Warszawie lingwistykę, jeździ na wrotkach, tańczy. Gdzieś tam z tyłu głowy ma świadomość, że żyje z ciężka chorobą i być może w przeszłości będzie musiała mieć przeszczepione także płuca, ale stara się na razie o tym nie myśleć.
Teraz Dominika, podobnie jak inne osoby po transplantacjach, przeżywa bardzo trudny okres. Ze względu na zażywane leki immunosupresyjne oraz mukowiscydoze i cukrzycę jest w grupie osób szczególnie narażonych na ciężki przebieg choroby po zakażeniu koronawirusem. Dba o siebie, nie wychodzi z domu, stosuje się do wszystkich zaleceń. Jest przekonana, że będzie dobrze.
Wesprzeć Dominikę można wpłacając pieniądze: Fundacja Matio, 55 2490 0005 0000 4530 7261 9403, z dopiskiem: Morańska Dominika.
Więcej informacji o Dominice można znaleźć na Facebooku.
