Transplantologia

Każdy inaczej radzi sobie z chorobą. Joanna Prorok, 37-latka z Suwałk, prowadzi internetowego bloga, w którym opisuje swoje zmagania z chorobą serca, najpierw walkę o doczekanie do przeszczepu, potem dochodzenie do siebie po ciężkiej operacji. Niedawno ukazała się jej książka, „(Nie) moje serce”.

Choroba postępowała

Joannę zdiagnozowano, gdy była nastolatką. Została wtedy przyjęta do szpitala z zapaleniem płuc, ale lekarze wykryli u niej też jakieś problemy z sercem i zlecili dokładne badania. Diagnoza: kardiomiopatia przerostowa. W tej chorobie lewa komora serca jest znacznie powiększona, przestaje sprawnie pompować krew. Przez lata wystarczały leki i przestrzeganie zaleceń lekarskich, Joanna jakoś funkcjonowała. Wyszła za mąż, urodziła dwójkę dzieci.

Kardiomiopatia przerostowa powoli, ale jednak postępowała.  Z czasem lekarze kardiolodzy zdecydowali, że Joanna musi wszczepiony kardiowerter-defibrylator, by nie doszło u niej, jak u Ireny, do nagłego zatrzymania serca. Zadziałał, gdy była w domu sama z dziećmi, mąż wyjechał wtedy do pracy do Wielkiej Brytanii.

Joanna opisuje to na swoim blogu. Którejś nocy obudziła się wystraszona i poczuła, jak kardiowerter najpierw wibruje, później się zaczyna ładować. – Cholera! Oddychaj głęboko- pierwsze co przyszło mi na myśl. Ale guzik to pomogło. Serce nie chce współpracować i zaczyna się walka z czasem. Tętno szalenie przyspiesza. Spoglądam na ekran 90…120…140. Już czuję, że mi słabo, ale zerkam – 170… i strzał! Jeden. Drugi. Wołam swoje dziecko, żeby wezwało pogotowie, bo nawet boje się poruszyć. Serce dalej wali i coraz bardziej przyspiesza. Trzeci strzał. I w końcu czwarty…potężny! Dziecko przerażone spoglądając na mnie tłumaczy przez telefon co się stało, a ja leżę ze łzami w oczach i zastanawiam się co mam zrobić – opisywała.

Mateusz dostał order

Ratownicy z karetki przypięli małemu Mateuszowi order bohatera, z czego był bardzo dumny, ale ona nie mogła przestać myśleć o tym, jaki to był straszny stres dla jej syna. Naszpikowana lekami uspokajającymi wróciła do domu, ale kontrolę nad nią przejął strach. Mówi, że kto tego nie przeżył, nie jest w stanie tego zrozumieć. Okazało się, że przyczyną wyładowań kardiowertera były komorowe zaburzenia rytmu serca. Gdyby nie kardiowerter, prawdopodobnie Joanna już by nie żyła.

Lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca, pod kontrola których była, zasugerowali, że pora rozpocząć kwalifikację pod kątem przeszczepu serca. Po dokładnych badaniach Joanna została zakwalifikowana na listę pacjentów czekających na nowy narząd. – Z jednej strony cieszyłam się, że dostałam taką szansę, bo nie wszyscy pacjenci z niewydolnością serca kwalifikowani są do przeszczepu, czasami zabieg taki jest niemożliwy. Z drugiej strony, bardzo się bałam – mówi.

Proste czynności były wielkim wysiłkiem

Skrajna niewydolność serca oznacza cierpienie. Ciągle brak tchu, człowiek czuje się, jakby ktoś położył mu na piersiach wielki, ciężki kamień, proste czynności tak potrafią zmęczyć, że trzeba je odespać. Joannę męczył nieustanny kaszel, mówi, że w czasie rozmowy telefonicznej bardzo współczuła osobom po drugiej stronie słuchawki. Zatrzymywała jej się woda w organizmie, coraz większe dawki leków moczopędnych przestawały pomagać.

Chciała, żeby jej dzieci miały energiczną, zdrową mamę, a nie mamę z trudem powłóczącą nogami. Próbowała przechytrzyć kardiomiopatię. Brała kije do nordic walking i szła maszerować po osiedlu.: „w końcu serce to mięsień, jeśli będzie je trenować, to może poprawi jej się wydolność”. Wychodziła na z kijkami dwa razy dziennie, wybierała coraz dłuższe czasy, pomiędzy spacerami spała nawet kilka godzin, by mieć na nie siły.

Nic z tego. Bywały dni, kiedy tak bardzo brakowało jej sił, że ciężko było jej wstać z łóżka. Przygotowywała dzieci na to, że gdy zadzwoni telefon z informacją, że znalazło się dla niej nowe serce, może spędzić w szpitalu bardzo dużo czasu, spakowała walizkę ze wszystkimi potrzebnymi rzeczami. – To dla nich walczyłam – mówi Joanna. Widząc rano ich uśmiechnięte buzie wiedziała, że musi dla nich wstać, umyć się, ubrać.

Choroba zweryfikowała wiele znajomości i przyjaźni. Okazało się, że niektóre były znajomościami tylko „na dobre”. Na nowe serce Joanna czekała bardzo krótko, zaledwie kilka miesięcy. – Całkowity brak sił mnie dopadł. Że tak powiem- ni ręką ni nogą. I ten cholerny ucisk, który w żaden sposób nie chciał puścić. Leki moczopędne poszły w ruch, ale dopiero teraz zrobiło się lepiej. Dobrze, że jest jeszcze tatuś, który zajmuje się dziećmi, bo aż mnie ściska gdzieś w środku czasami jak mam świadomość tego, że są dni w których ja tylko leżę i odpoczywam w łóżku. A one przecież jeszcze potrzebują zainteresowania – napisała na blogu w setnym dniu oczekiwania.

Trzy telefony w drodze po nowe życie

Rzadko zdarza się, że pierwszy telefon z informacją o tym, że jest prawdopodobnie dawca oznacza, że dochodzi do przeszczepu. Gdy zadzwonił pierwszy telefon Joanna miała katar. O ile zdrowi ludzie zwykle takimi dolegliwościami w ogóle się nie przejmują, dla osoby po przeszczepie to może być śmiertelne zagrożenie. Leki zażywana po przeszczepie osłabiają odporność zapobiegając odrzuceniu przez organizm biorcy przeszczepionego narządu. Banalna infekcja, taka jak katar czy opryszczka, może zabić. Kolejny telefon odebrała, gdy miała miesiączkę. To także jest przeciwwskazanie.

Kardiomiopatia przerostowa ma często podłoże genetyczne. Julka, córka Joanny jest zdrowa, ale syn, Mateusz, odziedziczył po niej chorobę. Gdy Joanna już oczekiwała na przeszczep okazało się, że stan Mateusza się pogarsza, że serce jest coraz bardziej przerośnięte. Dostali zalecenia: Mateusz ma się oszczędzać, unikać stresu, wysiłku fizycznego. – Jak ja sobie mam z tym wszystkim poradzić? – załamana kobieta pytała lekarkę opiekującą się nią w dzieciństwie, która teraz prowadzi Mateusza. – Asia, jesteś silna. Sama wiesz ile w życiu przeszłaś i dałaś radę. Walczysz o siebie i  o swoje dziecko z taką determinacją, że sama mogłabym brać z ciebie przykład – usłyszała w odpowiedzi. Takie słowa dodawały jej skrzydeł.

Trzeci telefon z informacją, że jest dla niej serce zadzwonił z 149 dniu oczekiwania. Smażyła akurat w kuchni rybę na obiad. – Dzień dobry pani Asiu. Dzwonię z Poltransplantu w Zabrzu. Jest wstępny dawca. Jest pani zdrowa? Nie gorączkuje, nie miesiączkuje? Proszę czekać na telefon. Po upewnieniu się, że  jest zgoda na pobranie organu zadzwonię i powiem co i jak – usłyszała.

Kolejne dwie godziny były najdłuższymi w jej życiu. Próbowała sprzątać mieszkanie, by jakoś zabić ciągnące się minuty. W końcu nie wytrzymała i sama zadzwoniła. Dowiedziała się, że przyjedzie po nią karetka. Gdy jechała w ciemnościach na drugi koniec Polski, do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, robiła plany, jak najszybciej dojść do siebie po operacji i wrócić do domu. Przeszczep odbył się 19 marca 2016 roku. Rozebrana do naga, przerażona, jechała o 7 rano na blok operacyjny. Zaczęli się schodzić radośni lekarze. Śmiali się i żartowali i tak rozładowali atmosferę, że nawet nie pamięta, kiedy zasnęła.

– Halo, pani Asiu, budzimy się, budzimy! Wyspała się śpiąca królewna? Operacja trwała  siedem godzin. Wszystko jest dobrze. Jest godzina 21. Może się pani zacząć cieszyć nowym życiem – usłyszała. Gdy wyjęli jej rurkę intubacyjną zadzwoniła do męża by powiedzieć mu, że żyje. Piła ogromne ilości wody, wcześniej musiała liczyć każdy łyk, bo przy niewydolności serca są ograniczenia w przyjmowaniu wody. Nie można także solić potraw. Dlatego Joanna wpadła niemal w euforię, gdy po operacji na śniadanie dostała kiszonego ogórka.

Medal od Adriany

Gdy w Zabrzu lekarze przeszczepiali jej serce, w Wiśle odbywał się Bieg po Nowe Życie, impreza mająca wspierać transplantologię, której ambasadorem jest Przemysław Saleta, znany sportowiec, który przed laty oddał nerkę swojej córce Nicole. Brała w nim udział m.in. Adriana Szklarz, kobieta, która na serce czekała bardzo długo, bo aż siedem lat, stało się tak dlatego, że jest bardzo drobna i ma bardzo rzadką grupę krwi. 5 listopada 2009 roku,  w 24.rocznicę pierwszego udanego przeszczepu serca dokonanego przez prof. Zbigniewa Religę, dostała nowe serce. Ostatnie dni przed zabiegiem pamięta jak przez mgłę, podłączona w Zabrzu do aparatury próbującej utrzymać pracę jej gasnącego serca umierała. Po operacji z kijami do nordic walking obeszła Bornholm, jest coachem, motywuje innych chorych do walki z chorobą. Przywiozła Joannie do szpitala swój medal z Biegu po Nowe Życie. Joanna mówi, że wsparcie kobiet, które przeszły to samo, dawało jej siły do walki. Rekonwalescencja po przeszczepie serca jest bardzo ciężka, oprócz fizycznego bólu trudno też poradzić sobie z psychiką, ze zmiennymi nastrojami.

20 dni po przeszczepie serca wróciła do domu. Czuła się jak na skrzydłach. Pierwszy rok po przeszczepie jest najtrudniejszy, ale z każdym miesiącem jest coraz lepiej. Joanna skończyła studia, o których ze względu na chorobę nie mogła nawet marzyć, napisał książkę o swojej walce o życie, jeździ po Polsce, spotyka się z ludźmi i przekonuje ich, że przeszczepy ratują życie i jeśli ktoś umiera, to nie warto, żeby zabierał swoje narządy do grobu. Nie ma dnia, by nie była wdzięczna swojemu dawcy.

Rodzina od nowa przechodzi trudną drogę. Mateusz ma 17 lat, zabrzańscy lekarze wszczepili mu kardiowerter-defibrylator. Jego wyniki nie są dobre, to kwestia czasu, kiedy zostanie wpisany na listę pacjentów czekających na nowe serce. Trudno w takiej sytuacji nie mieć żalu do losu i Joanna czasem też pyta, dlaczego jej rodzinę musi spotykać tyle cierpienia. Ale wierzy, że syn także wygra walkę o życie. Są teraz pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. 18 września w Wilanowie odbył się 19. Bieg po Nowe Życie, w którym Joanna wzięła udział. Przywieziony stamtąd medal będzie wsparciem dla osoby czekającej na retransplantację serca.