Historie ludzi

– Nie mam wielkich marzeń. Chcę spokoju, odpoczynku od szpitali. Muszę nacieszyć się wolnością od rurek i wiecznego uwiązania. Jeszcze trochę i powinnam puścić w niepamięć obowiązek robienia inhalacji – mówi 24-letnia Katarzyna Szymczyk. Na początku maja ciężko chora dziewczyna dostała nowe płuca.

Walczącej z mukowiscydozą Katarzynie kibicowało wiele osób. To choroba genetyczna wpływająca negatywnie przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. W oskrzelach chorych zalega gęsty, lepki śluz, który utrudnia oddychanie, jest też świetną pożywką dla chorobotwórczych bakterii, wirusów i grzybów. Dzień, w którym ktoś ogłosi, że wynalazł lek na tą straszną chorobę będzie najszczęśliwszym dniem w życiu wielu chorych, ale na razie można tylko próbować łagodzić objawy mukowiscydozy. W Polsce średni wiek przeżywalności z ta chorobą to zaledwie 22 lata.

Katarzyna mieszka w Podkowie Leśnej. Opowiada, że choroba zabrała jej możliwość zaplanowania nawet prostych rzeczy – Wiele rzeczy, a z czasem większość z nich, zostawała odwoływana, bo ja jak zwykle miałam zaostrzenie choroby i musiałam iść do szpitala. Planowane tygodniami wyjazdy, wyjścia, to często kończyło się rozczarowaniem. Uczyłam się czerpać przyjemność z chwili i nie wybiegać marzeniami za bardzo naprzód – opowiada dziewczyna.

Po zdaniu matury poszła na studia, jednak to okazało się dla jej organizmu zbyt dużym wysiłkiem. Znalazła się w szpitalu z kolejnym zapaleniem płuc, lekarz przekonał ją, że musi zrezygnować ze studiów. Ze względu na chorobę nie mogła też pójść do pracy. – Na szczęście po roku bezczynności udało mi się odbyć roczne studium. Inaczej nuda by mnie zabiła – mówi.

Leki, drenaże, inhalacje

Mukowiscydoza wymaga od chorego podporządkowania się reżimowi. Rytm dnia wyznaczają zabiegi, rehabilitacja, leki. Mimo tego choroba postępuje. W 2011 lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeszczepili płuca u 30-letniego pacjenta chorego na mukowiscydozę. To była pierwsza taka operacja w kraju, chirurdzy mówili, że tym samym pokonano kolejną barierę w polskiej medycynie. Taki zabieg, choć nie oznacza wyleczenia, jest szansą na poprawienie jakości życia chorego i jego przedłużenie. 20 miesięcy temu Katarzyna, której stan zdrowia ciągle się pogarszał, została zakwalifikowana do przeszczepienia płuc. Mówi, że ostatnie miesiące przed operacją były już dla niej bardzo trudne, to była walka o dosłownie każdy oddech, pomagał jej respirator. Była ta słaba, że wyzwaniem było nawet pójście do ubikacji. Rano po przebudzeniu zdejmowała maskę respiratora i zakładała wąsy tlenowe. Później robiła trzy inhalacje z różnych leków, drenaż, brała leki w tabletkach. – Następnie mogłam zjeść śniadanie. Strasznie mnie to męczyło, więc przeciągało się bez końca. Ledwo skończyłam jeść, była już 13 i tata pytał, czy chcę już jeść obiad. Po obiedzie przychodził rehabilitant, ćwiczyliśmy przez godzinę. Następnie znów coś jadłam, po zjedzeniu podłączałam się do respiratora i oglądałam z mamą serial. Po odpoczynku prysznic, kolejne inhalacje i drenaż, tabletki i mogłam kłaść się spać – opowiada.

Po kolei traciła znajomych i przyjaciół. – Każdy ma swoje życie, nikt nie będzie latał specjalnie do szpitala po pracy czy zajęciach – mówi. Zastąpiły ich osoby, które poznał przez internet. Założyła na Facebooku profil „Katarzyna Szymczyk – dopóki oddycham, mam nadzieję”, na który zaczęło zaglądać coraz więcej osób. – 24 lata za mną, przede mną jeszcze tyle do doświadczenia. Tak bardzo tego pragnę, mam tyle planów, marzeń. Nie chcę nic spektakularnego, niemożliwego. Chcę tylko oddychać, jeździć na rowerze, biegać. Tak strasznie tęsknię za jazdą konną, za prowadzeniem samochodu, spotkaniami ze znajomymi, kinem, samodzielnością – opisuje na nim swoją walkę z chorobą, pisze o rozterkach i marzeniach.

Nowe życie

Przeszczep płuc należy do najtrudniejszych, nie każdy chory może zostać do niego zakwalifikowany, poza tym nie dla wszystkich udaje się w porę znaleźć dawców. Katarzyna może wymienić niejedną osobę poznaną podczas licznych pobytów w szpitalach i sanatoriach, której już z nami nie ma. Ona miała wielkie szczęście.

– Po 20 miesiącach czekania zadzwonili. O 21 mam być w Szczecinie, a do północy zdecydują czy operacja się odbędzie – 6 maja Katarzyna napisała na Facebooku. Nigdy nie zapomni jazdy do szpitala, zastanawiała się, czy operacja się uda, czy jeszcze zobaczy swoich bliskich. Bateria w koncentratorze tlenu kończyła się, a w drodze nie można było jej naładować. Dojechali w ostatniej chwili, koncentrator już piszczał, że bateria się skończyła, Katarzynę natychmiast podłączono do butli z tlenem na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Pod uwagę brano jeszcze kilku innych biorców, ale po próbach krzyżowych lekarze upewnili się, że te płuca będą najbardziej odpowiednie dla Katarzyny. Rano pojechała na blok operacyjny. Na początku czerwca wróciła domu. – Na razie staram się korzystać z tego, co mam, uprawiać sport, cieszyć się każdym oddechem. Jeśli wszystko będzie dobrze, pół roku po przeszczepie będę mogła pójść do pracy albo podjąć naukę – mówi.

Jest wdzięczna całemu zespołowi z Kliniki Chirurgii Klatki Piersiowej i Transplantacyjnej w szpitalu w Zdunowie. – O dawcy, całym przeszczepie nie myślę w kategorii “wdzięczna lub niewdzięczna”. Bardzo się cieszę, że operacja się udała. Staram się zbyt dużo nie myśleć o tej osobie, wpędziłoby mnie to zapewne w niepotrzebne huśtawki nastrojów. Wiem, że była to osoba pełna marzeń i planów, ale nie poświęciła się dla mnie, ani nic takiego. Po prostu tak chciał los. Wiodła na tyle dobre życie, że jej płuca okazały się w świetnym stanie. Teraz żyję za dwoje, ale przede wszystkim dla siebie. Muszę bardzo o siebie zadbać, brać leki, dużo ćwiczyć, żeby płuca funkcjonowały jak najlepiej – mówi.

Dodaje, że nie wie, czy dawca miał jakąś rodzinę, ale jeśli tak i jeśli to oni zdecydowali, że można pobrać narządy do przeszczepów, to jest im bardzo wdzięczna za ten krok. – Mają swoje miejsce w gronie osób, które uratowały mi życie – mówi.

Nie zastanawia się nad tym, jak sobie radzić z problemami. Po prostu żyje. – Każdy ma tyle ,ile może unieść, Każdy ma swoją tragedię. Moją siłą napędową jest myśl o bliskich, znajomych tych bliższych i dalszych. Nie potrafię sobie wyobrazić, jak oni sobie beze mnie poradzą. Poza tym, mam ogromny apetyt na życie. Ciągle chcę więcej i więcej. Mam tyle do nadrobienia, tyle do przeżycia. Nie mogę odejść. To by popsuło wszystkie moje marzenia, plany – mówi. Ma nadzieję, że uda jej się wycisnąć z życia ile tylko można. Zapowiada, że nigdy nie pozwoli sobie na taki moment, w którym mogłaby sobie wyrzucać, że zrobiła coś nie tak. – Bardzo pilnuję przestrzegania wszystkich zaleceń lekarskich, a będzie jak będzie – mówi.

Na zdjęciu: Katarzyna z mamą i chłopakiem