Transplantologia

Gdy słyszy się historię choroby Kryspina Bąka ma się wrażenie, że dotyczy to człowieka w podeszłym wieku. Przecież 9-latkowi nie powinien zdarzyć się zawał serca w trakcie próby wysiłkowej na bieżni.

12-letni Kryspin Bąk od urodzenia zmaga się z problemami kardiologicznymi. Chłopiec przyszedł na świat z wadą, przełożeniem dużych naczyń. Zoperował go profesor Jacek Moll, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wydawało się, że wystarczy regularny tryb życia, kontrole lekarskie, unikanie infekcji i chłopiec będzie mógł żyć normalnie. – Kryspin miał 9 lat, gdy po powrocie ze szkoły powiedział mi, że boli go coś w klatce piersiowej – wspomina pani Małgorzata, mama chłopca.

Cud, że przeżył

Mama Kryspina jest z wykształcenia pielęgniarką, wiedziała, że to bardzo zły sygnał, zwłaszcza w przypadku dziecka, które urodziło się z wadą serca. Kryspin trafił do szpitala w Kielcach, miał tam robione EKG oraz echo serca, badania nie wykazały nic niepokojącego.

Także przyjazd do szpitala w Łodzi niczego nie wyjaśnił. Tam w czasie próby wysiłkowej na bieżni Kryspin dostał prawdopodobnie pierwszego zawału serca, a kolejnego, po wykonaniu lewatywy. Jego stan dramatycznie się pogarszał, we wstrząsie kardiogennym trafił na oddział intensywnej opieki medycznej. To cud, że przeżył. Po wypisie ze szpitala, już w czasie kontrolnej wizyty w Kielcach jego rodzice usłyszeli od badającej go lekarki pytanie, gdzie Kryspin będzie miał przeszczep serca. – To był dla nas szok – mówi mama chłopaka.

Lewa komora Kryspina była już wtedy bardzo zniszczona. Chłopiec trafił do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Lekarze próbowali lekami podreperować jego gasnące serce, na próżno. Jasne stało się, że chłopca czeka przeszczep serca. Miał niewydolność wielonarządową, jego stan z dnia na dzień się pogarszał, więc lekarze zdecydowali o tym, że należy podłączyć go do pompy wspomagającej pracę serca. Tak zaczęło się życie Kryspina na uwięzi. 700 długi dni, najdłużej spośród dzieci, które przeżyły. – Mój syn był jednym z pięciorga dzieci na pompach, które wtedy czekały na przeszczep serca – opowiada pani Małgorzata.

tran

Życie rodziny wywróciło się do góry nogami. Rodzice chłopca musieli zamknąć firmę, sprzedać maszyny, by pani Małgorzata mogła spędzać czas w szpitalu z synem. Pompa pomaga doczekać do przeszczepu, ale z czasem nieuchronnie uszkodzeniu ulegają kolejne narządy. Przychodzi taki moment, że nie da się już przeszczepić serca. Nie wszystkim dzieciom na pompie udało się doczekać do operacji. – Był np. chłopiec, który czekał cztery lata, nie znalazło się dla niego nowe serce – mówi mama Kryspina.

Kryspin cierpiał

Na początku życie na pompie było do zniesienia. Jednak z czasem Kryspina zaczęły dręczyć coraz silniejsze bóle. Budził się w nocy i mówił mamie, że już tego nie wytrzyma. Już w szpitalu przeszedł udar, jak się potem okazało, drugi. Jego stan z tygodnia na tydzień coraz bardziej się pogarszał. Z czasem Kryspin, który długo dzielnie radził sobie z chorobą, przestał nawet się uśmiechać. Pięć razy wydawało się, że jest dla niego nowe serce. Raz nawet kardiochirurdzy otworzyli mu klatkę piersiową. – Obiecywałam mu, że gdy się obudzi, będzie już odłączony od pompy. Tymczasem okazało się, że serce nie nadaje się do przeszczepu. To był dramat – wspomina pani Małgorzata.

Przeszczep odbył się 21 grudnia 2017 roku. Operacja trwała aż dziewięć godzin. – W Zabrzu pacjent i jego rodzina mają poczucie, że są w dobrych rękach, że tutaj walczy się o każdego pacjenta – mówi mama Kryspina.

– To nie jest tak, że czekając na przeszczep czeka się na czyjąś śmierć. To jest zupełnie inaczej, ktoś umiera i trzeba w takiej sytuacji zrobić wszystko, by ta śmierć nie poszła na marne – tłumaczy pani Małgorzata. – W Polsce świadomość dotycząca przeszczepów jest nadal bardzo mała, wiele osób nie potrafi odróżnić śmierci mózgowej od śpiączki, nie wszyscy lekarze pytają bliskich zmarłego o możliwość pobrania narządów, trzeba do zmienić. Sama byłam w szkole, gdzie opowiadałam o przeszczepach, uczniowie, już nastoletni, wzruszeni płakali – opowiada.

Pomoc nadal potrzebna

Pani Małgorzata mówi, że życie po przeszczepie to nie bajka, to nie jest tak, że jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki wraca się do zdrowia. To nadal walka, rehabilitacja, konieczność zażywania leków i regularnych wizyt u lekarzy. – Kryspin żyje, wszystkie biopsje po przeszczepie ma zerowe, co oznacza, że nie ma odrzutu przeszczepionego serca, ale nadal boryka się z problemami po udarach – opowiada pani Małgorzata.

Kryspin potrzebuje pomocy, sam tylko jeden z niezbędnych leków to koszt kilku tysięcy miesięcznie. Można go wesprzeć wpłacając pieniądze tutaj.

Bliscy Kryspina mają nadzieję, że przyjdzie taki moment, gdy c chłopcem będzie już całkiem dobrze i wtedy będą mogli zacząć pomagać innym.