Marzena Lubszczyk mieszka na Śląsku w miejscowości Świerklany Dolne. 31 lat temu dostała nową nerkę. – Gdy miałam przeszczep, ten temat dla wielu jeszcze był tematem tabu. Teraz to temat jak każdy inny – przekonuje Marzena.

Kierowca karetki musiał czekać, aż Marzena zje obiad

Marzena zachorowała jako dziecko. Pierwszymi objawami, że z jej nerkami jest coś nie tak było nocne moczenie się. Po kilku latach podczas specjalistycznych badań okazało się, że jej nerki w ogóle przestały rosnąć. – Nie pamiętam, czy w ogóle rodzice informowali mnie o chorobie. Jeździliśmy z badań na badania i myślałam, że każde dziecko tak ma – mówi Marzena.

Niezbędne okazały się dializy. By móc podłączać pacjenta do sztucznej nerki konieczne jest wytworzenie specjalnej przetoki tętniczo-żylnej. U Marzeny nie udało się wytworzyć przetoki na lewej ręce, lekarze spróbowali zrobić to na prawej ręce, udało się to tak skutecznie, że tę przetokę ma do dziś. – Byłam na hemodializach, znosiłam je super, nie pamiętam żebym miała jakieś dolegliwości. Lekarze informowali moją mamę, że jak będę wracać z dializ, będę słaba, będę się źle czuć. Tymczasem po zakończonej dializie z „ciociami”, jak dzieci nazywają pielęgniarki, tańczyłam w windzie i śpiewałam – opowiada Marzena.

Kiedyś dializy nie wyglądały tak, jak teraz. – Byłam na diecie bezglutenowej i niskobiałkowej, musiałam pilnować bilansu płynów, nie mogłam wypić więcej, niż wysikałam. W moim przypadku to było 200 mililitrów płynów na dobę. Normalnie jeść mogłam tylko w dniu dializy. Kierowca karetki, który mnie woził wiedział, że nie pojadę na dializy, póki nie zjem obiadu – mówi Marzena.

W rybnickim pogotowiu wszyscy znali rezolutną dziewczynkę. Marzena wspomina, że na dializy zabierała kuferek z kanapką z szynką, serem, jakimś owocem lub słodyczami. Był różowy, z Myszką Miki.

Dzieciństwo w szpitalach

Marzena dializowana była przez 11 miesięcy. Jej dzieciństwo to były właśnie szpitale, tam miała kolegów , „ciocie”. Do przedszkola nie chodziła, bo często łapała infekcje,  W maju 1989 roku dwa razy miała wezwanie na przeszczepienie, raz była przeziębiona, co uniemożliwia wykonanie zabiegu, potem nerka okazała się dla niej za duża. W czerwcu znalazł się odpowiedni dawca. Miała wtedy 9 lat. Karetka przetransportowała ją do Instytutu „Pomnika – Centrum Zdrowia Dziecka”. To była trudna podróż w strugach deszczu, kierowca ledwo widział drogę przez zalane wodą szyby.

Przed zabiegiem okazało się, że musi zostać poddana jeszcze jednej dializie. – A tam, w CZD, wbijano igły inaczej niż u “nas” w Zabrzu Zbuntowałam się. W końcu przyszedł pan doktor Sylwester Prokurat. Wysłuchawszy moich “ale”, kazał mi wbić igły tak, jak sobie tego życzyłam. Bardzo długo mi to potem wypominali – śmieje się Marzenia.

Często myśli o dawcy, modli się za niego, choć oczywiście, poza tym, że to był młody mężczyzna, nic o nim nie wie. Podarowana nerka nie od razu podjęła pracę. Trzeba było na początku wspomagać ją dializami i lekami, m.in. solumedrolem stosowanym także w stwardnieniu rozsianym oraz okt3. Skutki uboczne leków widać było gołym okiem. Marzena utyła, pojawił się problem z nadmiernym owłosieniem.

–  Ale był to fajnie spędzony czas wraz z moim “bliźniakiem”, który dostał nerkę od tego samego dawcy, bo on również miał przeszczep w CZD . Tylko jego nerka od razu ruszyła, a moja potrzebowała trochę wspomagania – opowiada Marzena.

Po miesiącu wypisano ją ze szpitala do hotelu przy placówce. Opiekowała się nią mama, dostała od lekarzy całą listę leków z rozpisanymi godzinami ich podawania. Mama Marzeny świetnie sobie z tym poradziła, nauczyła się funkcjonować z dzieckiem po przeszczepieniu.

Nie trzeba się bać

Wreszcie przyszedł dzień, gdy Marzena mogła wrócić do domu. Na początku co tydzień musiała jeździć na kontrole do CZD, bo kreatynina długo utrzymywała się na poziomie 1,4 mg, a to zbyt wysoki poziom. Gdy poziom był wyższy, zostawała z mamą w hotelu na 2-3 dni, aż kreatynina spadała do poziomu akceptowanego przez lekarzy.

Niestety, nie mogła wrócić do szkoły. Była świeżo po przeszczepie, ryzyko było zbyt duże. Miała indywidualny tok nauczania przez całą szkołę podstawową i liceum. Do szkoły chodziła tylko na rozpoczęcie  i na zakończenie roku szkolnego. No i czasem na jakąś jednodniową wycieczkę.

– Nie warto się bać przeszczepu. Skoro takie dziecko jak jako dało radę, to każdy sobie da. A teraz wszystko poszło z postępem, medycyna bardzo się rozwinęła. Gdy miałam przeszczep, ten temat dla wielu jeszcze był tematem tabu. Teraz to temat jak każdy inny – mówi Marzena.

Wspomina, że na początku cieszyła się przede wszystkim z tego, że może normalnie jeść i pić. Gdy jej nowa nerka się rozkręciła, zaczęła produkować nawet 6 litrów moczu na dobę. – Pojawił się problem, bo ciężko było mi wypić te 6 litrów, by utrzymać bilans płynów – mówi Marzena.

Oprócz tego, że nie chodziła do szkoły, żyła jak jej rówieśnicy, nie miała żadnych ograniczeń.  – Na początku bardzo uważaliśmy by nie chodzić tam gdzie ktoś choruje, nikt ze znajomych nie przychodził, gdy miał nawet lekką infekcję. Ale oprócz tego żyłam jak normalna nastolatka – wspomina Marzena.

Jej przyjaciółka po śmierci uratował 6 osób

Ma marzenia jak każdy inny człowiek, chce być po prostu szczęśliwa i spełniona, chce też, by przeszczepiona nerka, którą nazwała „niunią”, już zawsze była z nią.

Zachęca, by rozmawiać z bliskimi o przeszczepianiu narządów, by jasno powiedzieć im, jaką decyzję mają podjąć w wypadku naszej nagłej śmierci.

– Moja przyjaciółka zmarła 5 lat temu, pękł jej w głowie tętniak. Była młoda, miała 36 lat. Jej rodzice oddali wszystkie jej narządy do transplantacji, bo znali mnie, znali życie biorcy który czekał na szansę na nowe życie. Justyna dzięki decyzji swoich rodziców uratowała 6 osób… 6 osób dostało szansę na nowe życie, na normalne życie – mówi Marzena.

Dodaje, że do dziś pamięta ogromny plakat w CZD z niebem i apelem, by nie zabierać swoich organów tam, bo one są potrzebne tutaj. – By ratować ludzi przed śmiercią, bo niestety wiele osób na dializach nie doczekało się przeszczepu, nie dostało szansy. To mnie boli, że z ogromu moich znajomych z Zabrza i CZD został mi tylko jeden przyjaciel. Reszta przegrała walkę, nawet będąc już po przeszczepach, jednym, dwóch czy nawet trzech. Bo przeszczep to nie zawsze jest sielanka, bo jesteśmy narażeni na wiele innych chorób i powikłań polekowych. Ale mimo wszystko warto walczyć o niego i o normalne życie – przekonuje Marzena.

W CZD była pod opieką doktor Ewy Śmirskiej, jak mówi, cudownej lekarki. Teraz zajmuje się nią dr hab.med. Teresa Nieszporek z Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. A.Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach