Bez kategorii

Robert Szałkowski ma 41 lat. Urodził się z mukowiscydozą. Brzmi jak wyrok, w Polsce średni wiek życia pacjentów z ta chorobą to 35 lat. Pan Robert postanowił, że nie da się pokonać.

Gęsty śluz utrudnia oddychanie

Mukowiscydoza to najczęstsza “choroba rzadka” w Polsce. Przyczyną są wadliwe geny. Nie ma skutecznego leczenia tej choroby, lekarze nie wiedzą też, jak zapobiegać jej progresji, można tylko łagodzić objawy. A są one bardzo dokuczliwe dla chorego, wywołują cierpienie. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, zatyka on np. oskrzela wywołując ogromne problemy z oddychaniem. Chorzy cierpią także z powodu różnego rodzaju dolegliwości układu pokarmowego.

Pan Robert urodził się w Rawiczu. Mówi, że przez kilka pierwszych lat życia lekarz pediatra leczył go w kierunku celiakii, choroby związanej z nietolerancją glutenu. – Miałem już kilka lat, gdy lekarz skierował mnie do Poznania, do specjalistów – opowiada pan Robert.

Tam wykonano u niego tzw. test potowy, jedno z podstawowych badań diagnozujących mukowiscydozę. W pocie chorych jest wysokie stężenie chlorków. Gdy lekarze zobaczyli wyniki, jasne stało się, że to choroba znacznie groźniejsza od celiakii. Pan Robert mówi, że leczony był przez jakiś czas tylko w kierunku objawów ze strony układu pokarmowego, mimo, że dość często zapadał na infekcje układu oddechowego. Dopiero gdy miał 15 czy 16 lat, na rynku pojawił się lek Pulmozyme, który zaczął stosować do inhalacji.

– Długo się nie dawałem chorobie, funkcjonowałem w miarę normalnie. Skończyłem szkołę zawodową, zdobyłem zawód ślusarza, potem skończyłem technikum mechaniczne, aż wreszcie za namową wtedy mojej dziewczyny, a dzisiaj żony, zapisałem się do szkoły policealnej – opowiada pan Robert.

Mówi, że był na tyle zdrowy, że pracował poza domem, na budowach, jako operator podnośnika koszowego. – To ciężka praca, narażająca na działanie niekorzystnych warunków atmosferycznych, jak deszcz, zimno, wiatr. Dawałem sobie radę. Są różne postacie mukowiscydozy, u mnie wystąpiła łagodniejsza forma – mówi mężczyzna.

Kryzys przyszedł nagle

Kryzys pojawił się w 2014 roku. Pan Robert miał wtedy infekcję, mieli z żoną zaplanowany letni urlop nad morzem, w Darłówku, zdecydowali się mimo wszystko pojechać. – Czułem się źle, nocami miałem duszność, pod koniec pobytu zacząłem miewać nawet halucynacje, to z niedotlenienia. Na kilka dni przed końcem pobytu żona w środku nocy wezwała karetkę, byłem pewien, że umieram – wspomina pan Robert.

Mężczyzna został przewieziony na oddział pulmonologiczny koszalińskiego szpitala, a stamtąd po dwóch tygodniach pobytu do Poznania, gdzie zajmują się mukowiscydozą u osób dorosłych. Lekarze wyciągnęli pana Roberta z kryzysu. – Tam usłyszałem, że powoli powinienem myśleć o przeszczepie płuc – mówi mężczyzna.

Już nie wrócił do dawnej formy, co chwilę musiał kłaść się w szpitali. Każda nowa infekcja dramatycznie pogarszała jego stan. W grudniu lekarze zdecydowali, że konieczny będzie koncentrator tlenu, przez jakiś czas wystarczał, ale potem niezbędny stał się nieinwazyjny respirator. W lutym karetka zawiozła go do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Szczecinie Zdunowie na konsultację w sprawie ewentualnej transplantacji płuc. Lekarz zbadał go, przejrzał dokumentację i zaprosił na kwiecień na tygodniową wizytę z dokładnymi badaniami.

Pod koniec maja pan Robert dostał pismo z Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji “Poltransplant” z informacją, że jest na liście osób oczekujących na przeszczepienie. – Byłem już w takim stanie, że wielkim wysiłkiem dla mnie było pokonanie drogi z pokoju do łazienki. Mogłem spać tylko na siedząco – wspomina.

Nowe życie

Czekał na nowe życie bardzo krótko. 13 czerwca 2015 roku otrzymał telefon ze szczecińskiego szpitala, że są dla niego nowe płuca. Transplantacja się udała, ale kolejne dni były walką o życie. Przeszedł udar mózgu z lewostronnym niedowładem, z powodu niedokrwienia lekarze musieli amputować mu prawe podudzie. Przestały mu pracować nerki, konieczne stały się dializy, lekarze zaczęli mówić, że niezbędny może okazać się przeszczep nerki.

– Miewałem momenty, kiedy byłem wściekły. Pytałem, dlaczego akurat mnie to wszystko spotyka. Dzięki rehabilitantom, którzy pracowali ze mną codziennie, przez 7 dni w tygodniu, udało mi się stanąć na nogi. Niedowład w dużej mierze się cofnął – opowiada mężczyzna. Nerki także podjęły pracę.

Jest wdzięczny za każdy dzień nowego życia. Niestety, nie obywa się bez różnych kłopotów. Panu Robertowi zepsuła się pompa próżniowa przy protezie nogi. Jest już po gwarancji, naprawa jest kosztowna i długotrwała, a każdy tydzień wypożyczania “zastępczej” pompy to ponad 250 zł. Nie wiadomo, ile będzie kosztowała naprawa, a koszt nowej pompy to około 7 tys. zł. Pana Roberta można wesprzeć, więcej informacji można znaleźć tutaj.