Historie ludzi

15-letnia Weronika Liniewska choruje na mukowiscydozę. Choroba zniszczyła jej płuca. Na początku lipca dostała nowe życie.

Każdy krok był wysiłkiem

Weronika, jak każda dziewczyna w jej wieku, ma różne zainteresowania. Lubi rysować, cieszy się, gdy dostaje listy i kartki pocztowe, chciałaby chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami. Wiele marzeń odebrała jej ciężka choroba, na którą cierpi od  urodzenia – mukowiscydoza. To choroba genetyczna, którą można leczyć tylko objawowo, łagodząc jej skutki. Organizm chorego produkuje bardzo lepki i gęsty śluz, który powoduje zaburzenia m.in. w płucach i układzie oddechowym.

Osoby, które narzekają teraz, że jest im duszno, gdy ze względu na zagrożenie koronawirusem wchodząc do sklepu muszą założyć maskę nie mają nawet pojęcia, czym są prawdziwe duszności. Weronika przez ostatni rok była już tak bardzo chora, że w zasadzie leżała.

– Podstawowe czynności typu wyjście do ubikacji, kąpiel czy spacer nie były możliwe bez pomocy drugiej osoby. Wymagała respiratora i tlenu podłączonego przez całą dobę – opowiada pani Alicja, mama Weroniki.

Gdy kilka lat temu w Nysie przyjaciele Weroniki zorganizowali dla niej festyn rodzinny, uczestnicy na znak solidarności założyli właśnie ochronne maseczki. Mukowiscydoza zabrała jej siostrę. Julia miała tylko 11 lat, umarła w 2018 roku.

Przeszczep w Zabrzu

Od kilku tygodni Weronika oddycha pełną piersią. 10 czerwca w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu przeszła kwalifikację i została wpisana na listę osób czekających na transplantację płuc. Z powodu ciężkiego stanu musiała czekać na przeszczep w szpitalu, pod opieką którego była w ostatnich latach.

– Leżę w szpitalu w bardzo ciężkim stanie. Nagle przychodzą panie pielęgniarki, zaczynają robić badania, pobierać krew, wymaz, itp. Ja, nie wiedząc co się dzieje, zapytałam mamę o co chodzi  – opisuje Weronika na Facebooku. – Prawdopodobnie są płuca dla ciebie – odpowiedziała mama.

Przez głowę Weroniki przemknęły tysiące myśli. Szczęście mieszało się ze strachem przed operacją, przed tym, czy się obudzi, zobaczy jeszcze bliskich. Wczesnym popołudniem przyjechała po nią karetka, na sygnale pojechała do Zabrza. Dziewczyna była odwodniona, pielęgniarki miały problemy ze znalezieniem dobrej żyły. W końcu wszystko udało się zrobić, Weronika została wykąpana w specjalnym płynie dezynfekcyjnym, a potem przełożona na łóżko, którym pojechała na salę operacyjną. – Nie płacz – prosiła przejętą i zdenerwowaną mamę.

Zanim zasnęła, przeżyła kilkadziesiąt najgorszych sekund życiu. Odłączona od respiratora nie mogła wziąć oddechu, spanikowała. Nagle wszystko się urwało. Operacja trwała wiele godzin. – Jak ci się oddycha? – to było jedno z pytań, które usłyszała gdy tylko otworzyła oczy. – Cudownie – zdołała cichutko wyszeptać. Ten pierwszy oddech po rozintubowaniu był nie do opisania, nie mogła uwierzyć, że można tak głęboko i spokojnie oddychać. A tak się przed operacją bała się, że nie poradzi sobie bez tlenu i respiratora. Pierwsze wspomnienia Weroniki po przebudzeniu to ogrom różnych aparatur, kabli i kabelków.

To nie jest tak, że po transplantacji od razu wraca się do pełnej sprawności. Dziewczynkę czekała rehabilitacja. Z każdym dniem było coraz lepiej. Cieszyła się z każdego sukcesu, z samodzielnego wyjścia do ubikacji, coraz dłuższych spacerów po korytarzu. Po 36 dniach spędzonych w Zabrzu doczekała się cudownego dnia – powrotu do domu. Cieszy się każdym spędzonym w nim dniem.

Wdzięczność dla dawcy

Transplantacja nie leczy mukowiscydozy. Jeśli nie zostanie wynaleziona terapia lecząca przyczynę mukowiscydozy, z czasem lepki śluz zniszczy także przeszczepiony narząd. Ale lekarze potrafią już wykonywać w takiej sytuacji retransplantacje.

Weronika i jej bliscy są niezwykle wdzięczni dawcy i jego rodzinie. – Weronika często myśli o swoim dawcy, kim był, ile miał lat, jest bardzo wdzięczna i będzie zawsze. Mówi, że może okazać swoją wdzięczność tylko dbając o płuca i o siebie jak najlepiej się da – opowiada mama dziewczyny.