Transplantologia

Ośmioletnia Karinka Wieczorek zachorowała na bardzo rzadką chorobę metaboliczną, w całej Polsce cierpi na nią zaledwie kilkanaścioro małych pacjentów. Dziewczynka stoczyła długą i trudną walkę o zdrowie i życie.

Dziewczynka mieszka z rodzicami i bratem w Mińsku Mazowieckim. Urodziła się zdrowa. Nic nie wskazywało na późniejsze kłopoty. O tym, że cierpi na ciężką chorobę genetyczną, jaką jest hiperamonemia typu II czyli deficyt karbamylotransferazy ornitynowej, jej rodzice dowiedzieli się, gdy Karinka miała trzy latka. To zaburzenie metabolizmu. W organizmie chorego brakuje enzymu, który neutralizuje i pomaga wydalić amoniak, szkodliwy produkt uboczny przemiany białka. W całej Polsce jest zaledwie kilkunastu małych pacjentów zmagających się z tą chorobą.  – W trakcie ataków choroby Karince dokuczały uporczywe wymioty. Mogło dojść do nieodwracalnych uszkodzeń mózgu, śpiączki wątrobowej i śmierci.

Karinka znalazła się pod opieką Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka. W Polsce mali pacjenci cierpiący na tę chorobę leczeni są benzoesanem sodu, jedynym refundowanym lekiem na to schorzenie. Niestety, okazało się, że Karinka nie może przyjmować tego leku, zamiast pomagać, wywoływał u niej ostrą niewydolność wątroby. Konieczny okazał się lek nie refundowany w Polsce. Pierwsze trzy opakowania zostały Karince podarowane, by kupić następne – miesięczny koszt leczenia wynosił kilka tysięcy złotych – rodzice dziewczynki organizowali zbiórki.

Wujek podarował Karince fragment wątroby

Po trzech latach nierównych zmagań z chorobą zapadła decyzja o tym, że najlepszym wyjściem dla Karinki będzie przeszczep wątroby. Wujek dziewczynki zgodził się oddać jej fragment swojego narządu, po dokładnych badaniach lekarze stwierdzili, że będzie dobrym dawcą. Operacja odbyła się w kwietniu 2017 roku, trwała dziesięć godzin, wszystko odbyło się pomyślnie, nie było żadnych komplikacji. Wydawało się, że wszystko zmierza ku dobremu. Niestety, pod zaledwie dwóch miesiącach od przeszczepu doszło do odrzucenia narządu.

Podczas gruboigłowej biopsji wątroby, którą wykonuje się, by ocenić stan narządu, przekłute zostały drogi żółciowe, zrobiła się przetoka, żółć wypływała na zewnątrz. Doszło do zakażenia dróg żółciowych groźną bakterią enterobacter cloacae. W październiku zeszłego roku Karinka została przyjęta na Oddział Transplantacji Narządów Centrum Zdrowia Dziecka. Każde wyjście do domu, nawet na kilka dni, kończyło się zakażaniem organizmu groźną bakterią z dróg żółciowych. Dziewczynka przestała w zasadzie opuszczać szpital. – Wyczerpaliśmy wszystkie możliwości leczenia. Jednym ratunkiem jest kolejny przeszczep wątroby, tym razem od zmarłego dawcy z powodu uszkodzonych i zniszczonych dróg żółciowych – usłyszeli od lekarzy rodzice Karinki.

Rozpoczął się wyścig z czasem i poszukiwanie dawcy. W sierpniu znalazł się odpowiedni narząd. Operacja trwała trzynaście godzin. Doszło po niej do komplikacji, ale lekarzom udało się pokonać wszystkie trudności. Karinka wreszcie mogła spełnić swoje marzenie o wyjściu na spacer, odzyskała apetyt i dobry humor. Pod koniec października jej stan był już na tyle dobry, że lekarze pozwolili jej wrócić do domu. Centrum Zdrowia Dziecka umieściło wtedy na swojej stronie internetowej zdjęcie uśmiechniętej dziewczynki opuszczającej szpital ciesząc się razem z jej rodzicami.

Dziewczynka musi zażywać wiele leków i regularnie przechodzić specjalistyczne badania, ale dostała szansę na normalne życie, może robić to, co jej rówieśnicy, na przykład pójść do kina. – Jesteśmy niezmiernie wdzięczni rodzinie dawcy za ten dar – mówi mama Karinki. – Jestem także bardzo wdzięczna lekarzom – dodaje.

Klinika Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów Centrum Zdrowia dziecka kierowana przez profesora Piotra Kalicińskiego jest jedynym ośrodkiem w Polsce, w którym wykonuje się transplantacje wątroby, nerek, jelita u dzieci. Pracujący tutaj specjaliści przeprowadzili już 750 przeszczepów wątroby, w tym ponad 350 przeszczepów rodzinnych.