Nie rejestruj się jako dawca, jeśli masz się potem wycofać
31-letnia Marzena Erm z Jastrzębia-Zdroju zachorowała w 2011 roku na złośliwy nowotwór. Na dwa dni przed zaplanowanym przeszczepem szpiku dowiedziała się, że z dawcą nie ma kontaktu, przestał odbierać telefony. – Decyzja o zarejestrowaniu się w banku potencjalnych dawców musi być przemyślna Chwilowa chęć zostania bohaterem to zdecydowanie za mało – mówi Marzena.
Pomogło wiele osób
“Jest luty 2011 rok. Mam 23 lata i szukam męża. Nie czekam długo. Nowego towarzysza swojego życia poznaję po pierwszej tomografii komputerowej. Już wiem, jak się nazywa – chłoniak Hodgkina. Do małżeństwa zostałam przymuszona, bez zgody wciągnięta, wszystko odbyło się tajnie. Pojął mnie za żonę i posiadł moje ciało” – pisała przed laty Marzena na swoim blogu.
Chłoniak Hodgkina to choroba nowotworowa białych ciałek krwi. Tym, co często sprawia, że chorzy zgłaszają się do lekarza jest powiększenie węzłów chłonnych. Bezbolesne, ale wywołujące niepokój.
U Marzeny bardzo powiększył się m.in. węzeł w klatce piersiowej. Lekarze nie kryli, że jest źle, ale kobieta podjęła walkę o życie. Niełatwą, wytrzymała kilkadziesiąt naświetlań, chemioterapię, ból, wymioty, wszechogarniającą słabość. Ziarnica ma to do siebie, że niestety, ale po fazie remisji daje nawroty. To bardzo pogarsza sytuację chorego, szpik może nie przetrwać kolejnej chemioterapii, a bez szpiku żyć się przecież nie da. Pomocą okazał się lek Adcetris zapobiegający nawrotom. W Polsce zaczął być refundowany w 2016 roku. Marzena musiała na niego nazbierać pieniądze. Koszt leczenia był gigantyczny, około 200 tys. zł. Z pomocą ruszyli znajomi i przyjaciele.
Dawca się wycofał
Doszło jednak do nawrotu choroby. W listopadzie 2014 roku Marzena miała przejść przeszczep szpiku kostnego. Do zabiegu nie doszło. Na dwa dni przed planowanym przeszczepem Marzena dowiedziała się, że jej genetyczny „bliźniak” przestał odbierać telefony. Trudno sobie nawet wyobrazić, co czuje w takiej sytuacji chora osoba. To złość, rozpacz, strach przed tym, czy nie została jej odebrana szansa na życie. Marzena ostatecznie z przeszczepu zrezygnowała. Miała wcześniej trzy autologiczne przeszczepy szpiku, które bardzo ciężko zniosła, było poważne zagrożenie, że przeszczepu od dawcy nie przeżyje. Poza tym, nikt nie dawał jej zbyt dużej szansy na to, że dzięki zabiegowi wyzdrowieje.
Dlaczego dawcy wycofują się w ostatniej chwili? Marzena mówi, że nadal pokutują różne mity, np., że szpik pobiera się z kręgosłupa. Poza tym nie zawsze decyzja o zarejestrowaniu się jest przemyślana, niektórzy robią to pod wpływem chwilowego impulsu. – Ja żyję, pracuję, czuję się dobrze. Mam tylko bardzo słabą odporność, często miewam różne infekcje. Ale są chorzy, którym wycofanie się dawcy odbiera szansę – mówi Marzena.
