Książka pomaga oswoić chorobę
Historię Tomka, Justyny i Bartka opowiada książeczka edukacyjna „Mój brat lub siostra ma nowotwór”. Wydawnictwo powstało z inicjatywy Zespołu Farmacji Klinicznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, trafi do rodzin małych pacjentów Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Dzieci nurtują pytania
– Jednym z naszych zadań jest edukacja pacjentów. Przyjrzeliśmy się dostępnym poradnikom i uznaliśmy, że równie ważne, jak uświadamianie chorych, jest uświadamianie ich najbliższych. Zwłaszcza jeśli choroba jest długotrwała, a najbliżsi to dzieci, które nie wiedzą co się dzieje i same nie potrafią odpowiedzieć na nurtujące je pytania – mówi Olga Fedorowicz, kierownik Zespołu Farmacji Klinicznej szpitala przy ul Borowskiej.
Powstał pomysł stworzenia przewodnika dla dzieci, których rodzeństwo zachorowało na raka. Wieloma takimi wydawnictwami dysponuje Children’s Cancer and Leukemia Group. CCLG organizacja działająca na rzecz pacjentów pediatrycznych z nowotworami.
– Otrzymaliśmy od nich zgodę na przetłumaczenie oryginalnego tekstu, a dzięki wsparciu Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, udało się zamówić piękne, kolorowe ilustracje oraz wydrukować poradnik. Książeczka zostanie udostępniona nie tylko rodzeństwu podopiecznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, ale, dzięki CCLG, także polskojęzycznym pacjentom, mieszkającym w Wielkiej Brytanii i Irlandii – dodaje Olga Fedorowicz, której w pracach nad przewodnikiem towarzyszyły Ewa Zygadło-Kozaczuk oraz dr Krystyna Okoniewska.
To historia trojga rodzeństwa – Tomka, Justyny i ich młodszego brata Bartka, u którego lekarze wykryli raka. Mali czytelnicy dowiedzą się m.in. jak wygląda pobyt w szpitalu, dlaczego rodzice są czasem smutni, po co brat czy siostra jeździ na wizyty kontrolne, jakie są metody leczenia raka, czy nowotworem można się zarazić itd.
Książkę można pobrać ze strony
– Są tam też konkretnie opisane sytuacje, z którymi rodzeństwo pacjentów onkologicznych prędzej czy później się spotka. Na przykład spacer po parku, kiedy Bartek nie ma już włosów po chemioterapii. Jego siostra nie umie sobie poradzić z tym, że inni ludzie na nich ostentacyjnie patrzą, podpowiadamy więc, jak się w takiej sytuacji zachować – opowiada Olga Fedorowicz. – Podkreślamy też, że nawet jeśli rodzice poświęcają więcej czasu choremu dziecku, nie oznacza to, że kochają je bardziej. Dla nas, dorosłych, to oczywiste, ale rodzeństwo pacjentów onkologicznych często nie ma tej świadomości i czuje się odsunięte na dalszy plan – dodaje.
Książeczka będzie dostępna w formie papierowej oraz elektronicznej – do pobrania ze strony Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” działająca od 30 lat na rzecz małych pacjentów Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei.
Zdjęcie: www.usk.wroc.pl
